סיפורים מהמשפחה שלנו

כשאני מסתכלת עליו ובכל פעם מחדש עולות לי דמעות בעיניים…

בני מיכאל נולד עם מום לב כחלוני מורחב. מיד לאחר הלידה הוא עבר ניתוח חירום להצלת חייו. התחושה אז היתה, שהעולם עצר מלכת… נכנסנו למירוץ של ניתוחים קריטיים. הוא עבר עוד שני ניתוחים לא פשוטים, ואז נעצר העולם עבורנו בפעם השניה: הרופאים טענו שלניתוח הבא הוא לא מתאים. מבחינתם, שיישאר במצבו הנוכחי עד כמה שיתאפשר לו (עד גיל שש מקסימום, לטענתם), כי את הניתוח הוא ללא ספק לא ישרוד. כששמעתי את האבחנה אמרתי מיד לעצמי: לא יתכן שהסתיימה ההשתדלות שלנו!  אך עם זאת, נותרנו מבולבלים לחלוטין. לא יכולנו להשלים עם הקביעה, ולא היינו מסוגלים "לוותר" על הניתוח. הרגשנו שלא מיצינו את ההשתדלות שלנו – מצד אחד, אך מצד שני, לא היה לנו ידע מקצועי שיאשר את התחושה או ישלול אותה. פנינו לאחד העסקנים הרפואיים הגדולים, שהעביר את החומר הרפואי לארבעה בתי חולים שונים, אבל גם שם לא קיבלנו הכוונה נוספת.

אחת מהמורות בבית הספר של ביתי, שידעה על מצבו של מיכאל, התקשרה אלי נסערת: שולמית, את חייבת לפנות לעמותת מיל"י! היא סיפרה לי בכמה מילים על העמותה, ואני, שכבר הייתי כמעט מיואשת, התקשרתי סתם כך, בשביל חובת ההשתדלות…

מאותה השיחה השתנה הכל. קודם כל, ידעתי שיש לי כתובת מקצועית זמינה, וזה המון. אבל העיקר- מיל"י החזירה לי את התקווה! היועצת המקצועית של מיל"י הקשיבה במלא הרצינות, שאלה את השאלות הנכונות ויצאה לדרך. היא חזרה אלי עם תשובה: בבוסטון יקבלו את הילד לניתוח! אני לא יכולה לפרט את כל מה שהעמותה סיפקה לנו באותם הימים. היא דאגה לכל הפרטים הקטנים והגדולים המרכיבים את "מבצע בוסטון", כך כינינו את ההטסה הקריטית. הפרטים הללו כללו הסעות הלוך וחזור, בירורים לגבי כיסוי חלק מהעלויות על ידי הביטוח וקופת החולים, סידור מקום שהייה בבוסטון עם כל השירותים הנצרכים, ואפילו מימון טלפון נייד, לי ולבעלי, לכל ימי שהותנו בחו"ל – על חשבון העמותה. אני חייבת להדגיש שהעמותה פעלה ללא שום רווח, ובשום שלב לא הרגשנו לחץ מצידה או התחייבות לפעול לפי המלצתה. היא דאגה שיגיעו אלינו הנתונים המלאים והנכונים לגבי כל פרט בטיפול, בשקיפות ובבהירות, והותירה לנו את קבלת ההחלטות ושיקול הדעת: מיכאל הוא הילד שלכם, ואתם, ההורים, תעשו מה שמתאים ונראה לכם.

את הטיפול האחרון עבר מיכאל בהצלחה מרובה לפני כשנה וחצי. כיום, כשהוא בן תשע, וזוכה בכל יום לנס – איכות חיים כמו כל ילד בגילו, אני מסתכלת עליו ודמעות עולות לי לעיניים בכל פעם מחדש. אני רואה אותו ואת התפקוד המדהים שלו, וזוקפת את כל זה לעמותת מיל"י, שהופיעה ברגע הנכון והיתה שליח משמיים להציל את מיכאל.