הנגשת מידע להורים
עמותת מיל"י עורכת ומוציאה לאור חוברות מידע ומאמרים המקיפים את כל הידע הדרוש בנושאים נבחרים. החומר מרוכז ומסודר באופן ברור, ובו מובהרת מהות המומים הלבביים השונים, מובאים עידכונים חשובים לגבי דרכי טיפול ומוצגים הסברים למינוח המקצועי. החומר מוגש כשירות להורים ללא תמורה.
הכוונה לרופאים מומחים ולחוות דעת רפואית שניה
ישנם מומי לב מולדים שונים ולטיפול בכל אחד מהם נדרשת מומחיות מיוחדת. בעמותת מיל"י מפנים את המשפחה לקבלת חוות דעת מקצועית מהמומחה הגדול ביותר המתמצא באופן מיוחד בטיפול במום הספציפי לילדם.
קשרים עם מומחים בארץ ובעולם
עמותת מיל"י פיתחה ומפתחת כל העת קשרים מצוינים עם מרכזי רפואת לב לילדים בארץ ובעולם. בכך קבלת ייעוץ מקצועי ממרכזים אלו הופכת לזמינה ונגישה, כאשר ישנה אפשרות למשלוח חומר רפואי דרך העמותה ביעילות ולקבלת תשובה מהירה מהמומחים בתחום.
הדרכה, הסברה וליווי
עמותת מיל"י תורמת מניסיונה הרב להורים ולמשפחות, בכל הקשור להתמודדות היומיומית עם המצב המורכב אליו נקלעו. מתוך הכרות עם השלכות הקושי, העמותה נותנת יד ומלווה בתמיכה, בעידוד ובמציאת פתרונות לבעיות הנובעות מהמצב הרפואי. העמותה מסייעת בפישוט מונחים רפואיים ובהסבר המצב המורכב בשפה ברורה
הכוונה לקראת הטסה לטיפול בחו"ל
לעיתים נוצר צורך המחייב את הטסת הילד החולה לקבלת טיפול מיטבי במרכז רפואי בחו"ל. עמותת מיל"י מסייעת מנסיונה הרב במקרים כאלו, ומאפשרת קיצור תהליכים בירוקרטיים מורכבים, התארגנות ובירורים חשובים והכנת התנאים הנדרשים לשהייה בחו"ל.
כנסים מקצועיים וקבוצות תמיכה
עמותת מיל"י ראתה את הצורך של הורים רבים בסביבה תומכת, וחיברה בין משפחות שלהן ילד עם מום לבבי. כך נוצרו קבוצות תמיכה הנפגשות מפעם לפעם במקומות שונים ושומרות על קשר, להחלפת מידע, לשיתוף אישי ולעידוד, ולהטיית כתף לעזרה בזמני קושי.
שאלות ששואלים אותנו הרבה
לפני כל קבלת החלטה בדבר טיפול פולשני כלשהו, כדאי ומומלץ לקבל חוות דעת נוספת מרופא המומחה ביותר לאותו תחום ופרט.
כשמתגלה חשד למום לבבי בעובר חובה לבצע בדיקת אקו לב עוברית ע"י מומחה באקו לב בילדים. ניתן לגשת למרפאת מומים עובריים בבתי חולים מסוימים, בה מבצעים סקירות מורחבות, ייעוץ גנטי, אקו לב ובדיקות נוספות. בנוסף חשוב לשקול את מקום ואופן הלידה כדי להתאים לילוד טיפול מיידי, וליידע את צוות חדר הלידה בתוצאות הבדיקות.
כמו כל בדיקה רפואית אחרת, חלה חובה על המכון המבצע להעביר את התוצאות להורים, וזכותם המלאה של ההורים לדרוש זאת לכל מטרה.
המגמה היא לעודד פעילות גופנית, אך כמובן בהתאם להתייעצות עם קרדיולוג המטפל שמכיר את פרטי המום, ויוכל להמליץ על פעילויות מסוימות.
בחלק מהמקרים יש צורך בטיפול מונע לזיהום – אנדוקרדיטיס. בעיקר כאשר היה אנדוקרדיטיס בעבר, וכן במומים הקשורים למסתמי הלב. ישנם מקרים נוספים וחובה להתייעץ עם הקרדיולוג המטפל.
מימון ביקור לקבלת חוות דעת שניה תלוי במדיניות ההחזרים של קופת החולים בה ילדכם מבוטח. בדרך כלל ניתן לקבל החזר (חלקי או מלא) על הביקור, או להנפיק מראש התחייבות של קופת החולים, עמה פונים למרפאה. יש לברר כל מקרה לגופו במזכירות המרפאה.
